wrapper

Четверг, 05 января 2017 01:20

"За п’ять років у нас не було жодного дня без судом". Допоможіть Марійці полюбити цей світ!

Оцените материал
(0 голосов)

Маша Бойправ – зовнішнє звичайна п’ятирічна дівчинка, і зовсім не відрізняється від своїх ровесниць. Але Марійка живе у своєму світі – вона не розмовляє, не ходить, не жує і навіть не впізнає своїх батьків. Вона – особлива дитинка, яка поки що не розуміє цей соціум.

- Вона буде такою завжди. Терпіть, - сказала її мамі Люді лікарка з київської лікарні "Охматдет". Ця лікарка виявилась нормальною – вона не вимагала гроші за довідку про інвалідність, а просто подовжила її Марійці до 16 років. А до того в іншій лікарні, в "Боярці" з батьків Маші взяли 2 тисячі гривен за статус інваліда на два роки.

-У вашій родині працює лише один чоловік. Чим ви мені віддячите? – загадує мама Люда слова тієї лікарки.

Батьки Марійки вже звикли за всі ці п’ять років платити лікарям. Вони робили різні аналізі та дослідження, проходили консультації, об'їздили майже всю країну – були у Львові, Харкові, Дніпрі. А ще купували різні ліки, іноді дуже дорогі, які привозили з Німеччини. Але нічого не діяло. Точного діагнозу дівчинці лікарі так і не встановили, ліки також не допомагали, а від деяких з них ставало ще гірше.

… Марійка народилася здоровою дитинкою, до чотирьох місяців розвивалася нормально, агукала. Але в 4 місяці в неї почалися спазми та судоми. Батьки повезли дочку до Києва, лікарі зробили кілька досліджень, і не встановивши діагнозу, призначили малій препарати від судом.

Але судоми ставили все частішими, до ста в день. Тато і мама дивилися як скрючується від болю маленьке тільце, і не знали, чим допомогти своїй дочці, а лікарі лише розводили руками.

- За п’ять років у нас не було жодного дня без судом, - говорить Люда. – Щоб дізнатися, як допомогти малій, ми повезли її до Львова, де, нарешті, встановили, діагноз.

Лікарі сказали, що у Марійки – тубероз ний склероз – генетична хвороба, при якій у всіх органах утворюються доброякісні пухлини. Таке ураження мозку і може викликати епілепсію та зниження інтелекту. Медики з Харкова також цей діагноз частково підтвердили.

Але найстрашніше, що призначені лікарями препарати, не давали ніяких результатів. І батьки продовжували шукати відповіді. Були в Дніпрі, в приватному медичному центрі у Білій Церкві. Там Марійці поставили інший діагноз – тяжка епілептична енцефалопатія.

Знову ліки, знову гроші, а тіло Марійки продовжує скручувати від болю, вона хекає ротиком, маленькі ручки стискаються, а погляд - порожній, ніби дивиться вона кудись в безвість…

За словами Людмили, дуже багато людей їм обіцяли диво: три роки вони возили дочку до лікаря-мануала до Києва, якій обіцяв, що після його процедур Марійка почне ходити, але, на жаль, прогрес був дуже невеликий. Дівчинка почала лише сидіти та тримати речі в ручці.

 

Розчарувавшись у традиційній медицині, батьки навіть почали звертатися до народних цілителів, та бабок. Останні казали, що на малу навели порчу. Батьки, звісно, не вірили і продовжували шукати допомоги у професіоналів.

Нещодавно їм запропонували спробувати так звану кетогенну дієту, яку призначають при епілепсії. Дитину кладуть в лікарню, моніторять напади та годують їжею, яка містить максимум жирів та мінімум вуглеводів. Але вартість цього лікування становить 3 тисячі євро. У батьків, по-перше, таких грошей нема. А по-друге, малій точного діагнозу не встановили, тому і дієта може не дати бажаного результату.

Після п’яти років поневірянь батьки не вірять в те, що наші лікарі допоможуть Марійці. Шанс дали в турецькій клініці. Там можуть зробити обстеження та нарешті встановити діагноз. Але на поїздку та діагностику треба чималі кошти.

Що не кажи, а життя та здоров’я людей дуже часто залежать від грошей. В родині Бойправ працює лише татко. На господаря, м’ясником. Лише на ньому вся родина – жінка, старша хвора дочка Марійка та менша чотирьохмісячна Злата. А ще треба оплачувати житло в селі Крюківщина Києво-Святошинського району. Батько в цій родині – найголовніший оптиміст.

- Іноді у мене, коли я дивлюсь на Машу, опускаються руки. А чоловік ані на хвилину не сумнівається в тому, що вона піде і почне говорити, - розповідає Людмила.

Мамі Люді з двома діточками, звісно, дуже тяжко. Міняти памперси та носити на ручках приходиться не лише Злату, але й Марійку.

- Нехай вона не буде, як всі діти. Нехай не зможе піти у звичайну школу. Але я дуже хочу, щоб вона ходила та говорила, - каже Людмила.

Марічка дуже гнучка, вона перевертається, крутиться в ліжечку та сидить. Але ходити та говорити їй заважають постійні напади, маленький мозок не в стані впоратися з ними.

Але іноді батькам та родичам здається, що їх донечка все розуміє, хоча й не може сказати мамі, татові, сестричці, як вона їх любить.

 

- Одного разу, коли до нас приїхала мати чоловіка, вона помітила, що погляд у Маші став зовсім іншим. Очі перестали бути мутними, а стали яскравими та розумними. А одного разу вона протягнула ручку та погладила маленьку сестричку. Я не вірю, і ніколи не зможу повірити в те, що мою донька назавжди залишиться у своєму світі. Я вірю, що ми врятуємо її. Що припиняться напади, що досвідчені реабілітологи навчать її ходити, - каже Люда.

А поки що напади у Марійки не припиняються навіть під час сну. Здається, що закриваючись від світу, ця дитинка закривається від болю. Адже цей біль з нею з дитинства, тому вона не може, як всі діти дивитися мультики, гратися, посміхатися. Вона просто дивиться і мовчить, ніби нагадуючи нам про жорстокість світу.

Але у нас є шанс все змінити. Людмила вже отримала рахунок з турецької клініки, де Марійку чекають на обстеження. Вартість прийому лікаря, аналізи, дослідження - все це разом коштує 6 777 доларів. До того ж треба кошти на дорогу - вартість квитка на літак становить 300 доларів. Марійка полетить до Туреччини з татком, то на переліт необхідно 600 доларів. Плюс додаткові витрати на харчування та інше.   

МБФ "Подих життя" закликає вас допомогти Марійці відкрити для себе дивовижний світ без болю, світ, де можна рухатися та радіти!

Корпоративные карты для быстрого пополнения
(эти карты "привязаны" к основным счетам МБФ"Подих життя")

1. Приватбанк
Карта № 5169 3324 0168 5782
МБФ "Подих життя"

2. Укрсоцбанк
Карта № 4273 2573 0175 9468
МБФ "Подих життя"

3. КРД АТ "Райффайзен банк Аваль"
Карта № 4239 2220 0056 3135
МБФ "Подих життя"
Для пополнения карточного счета нужно указать дословно (иначе деньги на счет фонда не поступят): картковий рахунок №2605511493, МФО 322904, ЕДРПОУ 36058191
(призначення платежу: Поповнення карткового рахунку СКР № 1005835300 МБФ "Подих життя" Благодійні внески, без ПДВ)

Важно! Если Вы захотите помочь конкретному ребёнку, обязательно указывайте ФИО в назначении платежа: "Благотворительная помощь для ....... (ФИО ребенка), без НДС". Если не получилось внести ФИО ребенка в назначение платежа, можете позвонить в фонд в будние дни с 10:00 до 17:00 - (044) 562-47-42, (067) 223-44-45 и сказать какой платеж и для кого.

Расчетные счета в банках:

1. Счет в Печерском ф. ПАТ КБ " Приватбанк ", г. Киева 
п/с 26004052711155, МФО 300711,
МБФ "Подих життя", ЕГРПОУ 36058191
Назначение платежа: "Благотворительный взнос, без НДС"

2. Счет в ПАО "Укрсоцбанк"
п/с 26004000041482, МФО 300023, 
МБФ "Подих життя", ЕГРПОУ 36058191,
Назначение платежа: "Благотворительный взнос, без НДС"

3.Счет в КРД АТ "Райффайзен банк Аваль"
МФО 380805
п/р 26004473385 UAH
п/р 26003473386 USD
п/р 26002473387 EUR
п/р 26000473389 RUB
МБФ "Подих життя", ЕДРПОУ 36058191
Назначение платежа: "Благотворительный взнос, без НДС"
SWIFT-code банков-корреспондентов ”РАЙФФАЙЗЕН БАНК АВАЛЬ”

 

Допомгти онлайн можна тут.  

Прочитано 3361 раз

Про нас

Ми – команда проекту «Україна небайдужа» - волонтери та журналісти. Ми робимо цей проект без спонсорів та без політиків. Наша мета – зробити небайдужість державною політикою) Ми захищаємо та підтримуємо тих, хто в цьому потребує – хворих та слабких. Ми розповідаємо про сильних, які роблять добрі та корисні справи, не сподіваючись на підтримку влади. Наша країна має бути затишною та доброю для людей. І робити її такою мусить не влада, не політики, а ми – небайдужі громадяни.